Journalisten Hanna Jensen skrev en personlig bok om sin pappas minnessjukdom. Boken 940 päivää isän muistina (940 dagar som pappas minne) berättar om Alzheimers sjukdom. Hanna Jensen skriver i boken att Alzheimers är de anhörigas sjukdom. Med det menar hon att sjukdomen ofta tar de närståendes krafter och all tid.
När och hur märkte du att din pappa hade Alzheimers?
– Jag och min bror märkte ingenting förrän vi fick höra det. Visst betedde sig pappa konstigt ibland. Men vi förstod inte att det berodde på en minnessjukdom. Vi fick veta om sjukdomen när pappa fick en sjukdomsattack och hamnade på sjukhus. Efteråt var det lätt att se många tecken på sjukdomen. Pappa hade till exempel länge glömt att betala räkningar fastän han var en mycket noggrann man.
Fick ni något stöd?
– Jag var inte pappas närståendevårdare. Jag bodde inte tillsammans med honom. Min berättelse är inte så tung som många andras. Min pappa bodde på ett privat seniorboende där det fanns yrkeskunnig och bra personal.
– Pappa höll sig mest i sitt eget hem fastän han erbjöds sällskap. Människor med minnessjukdomar är inte alltid intresserade av att dricka kaffe och umgås med andra. De lever ofta i sin egen värld. Själv behövde jag inte göra mer än jag orkade med och min bror hjälpte hela tiden. Jag ångrar att jag inte deltog i Helsingfors Alzheimerförenings verksamhet tillsammans med pappa.
En minnessjuk förlorar ofta förmågan att sköta sina ärenden. I vilket skede kan man börja fatta beslut för den minnessjuka?
– Människor med minnes- sjukdomar kan vara mycket skickliga på att dölja sin sjukdom.
– Jag och min bror skötte pappas bankaffärer ännu medan han var med på banken. Då var det ännu lite osäkert om vi egentligen hade rätt till det. Men många praktiska saker blev lättare när vi skötte dem i pappas ställe. De anhöriga får ändå inte för lätt ta rättigheterna av den sjuka. Den sjuka människan ska få bestämma så länge det är möjligt. Gränsen går kanske där, när den sjuka börjar göra saker som är skadliga för honom eller henne själv.
Hur ska man bemöta en minnessjuk människa?
– Amerikanen Naomi Feil har utvecklat en modell enligt vilken vi inte ska försöka dra en minnessjuk människa till vår värld. Man ska inte hela tiden fråga honom eller henne något, till exempel vilket datum det är. Man ska undvika att få personen att känna sig okunnig. En minnessjuk människas hjärna har förändrats och en del av hjärncellerna har förstörts och fungerar inte längre. Därför är det bättre att vi försöker gå in i den minnessjukas värld.
Hur bör vården av minnessjuka utvecklas?
– Rehabiliteringen borde göras snabbare. Minnessjuka människor borde inte ligga på bäddavdelningar utan någon motion. Det är inte där de hör hemma. Det är viktigt med mänsklig vård.
På baksidan av din bok står det att det också kom goda saker ut av sjukdomen. Hurdana goda saker?
– Sjukdomen gjorde pappa mildare och mera på gott humör. Man hör ofta om aggressiva och arga minnessjuka. Pappa blev i stället tyst och han var nöjd med allt.
Vad är mest gripande med minnes- sjukdomar?
– Det när människan försöker vara verkligt modig i en situation där han eller hon kanske egentligen inte är det.
Jensens pappa dog i Alzheimers år 2011.