Hur började sjukdomen?
– Det var ett herpesvirus som blev aktivt och jag fick dålig hy. Jag tänkte att det ger sig med medicin och salvor. Men sedan fick jag en bakterie i såren som herpesen hade orsakat. Det ledde till att jag hamnade på sjukhus för många veckor. Min hud infekterades över hela kroppen, ingenting kunde stoppa infektionen. Jag fick vård på HUCS där det fanns mycket kunskap, men ingenting verkade hjälpa.
Förutom en sjukdomshistoria handlar boken också om en inre resa. Vad hände när du började skriva?
– Jag började fundera på hur saker och ting hänger ihop. Förläggaren uppmanade mig att sätta mig ner och börja skriva ner allt som kom ur mig. Jag försökte alltså vara så ärlig som möjligt. Jag skrev boken i mina farföräldrars hus i Sysmä. Skrivandet var en del av mitt tillfrisknande.
Var det skönt när boken var klar?
– Jo, det tror jag. Men jag känner inte igen den känslan. Boken har blivit mycket populär och det har varit mycket diskussion om den. Det var jag inte beredd på. Kanske jag inte trodde det därför att jag är journalist och har skrivit yrkesmässigt i 25 år.
Du har opererats 15 gånger. Är du frisk nu?
– Jag är annars frisk, men mina ögonlock är förstörda. Infektionen tog också ögonbrynen och ögonfransarna. Av mina fyra tårkanaler har jag bara en kvar. Mina ögon kan inte opereras i år. Plastikoperationerna i mitt ansikte fortsätter också. I höst ska hud från kroppen transplanteras till ansiktet. Jag måste tänja mitt ansikte varje dag för annars spänner det och huden blir för spänd. Mitt ansikte är också mycket känsligt för solljus. Men jag är frisk. Jag ser, hör, luktar, smakar, tänker och går.
– Jag är tacksam för den fina vård jag har fått. Den räddade mitt liv. Under sex år har jag tvingats uppsöka sjukhus säkert hundra gånger.
Vad var det allra värsta?
– Mina ögon svällde fast, jag såg ingenting på ett par veckor. Jag förlorade också min hörsel för tre dagar. Det var hemskt. Jag kände mig väldigt ensam och övergiven och jag var rädd. Jag bad skötaren röra vid mig så att jag skulle veta att jag levde.
Hur har människor reagerat?
– När det var som värst såg jag ut som om jag hade en allvarlig brännskada. Människor har varit uppmuntrande och hyggliga. De har undrat hur jag har klarat allt detta. Visst är många nyfikna, men det är nästan bara barn som vågar fråga. Jag vill inte att någon ska tycka synd om mig.
Du har skrivit mycket om människor som har det svårt, till exempel om romska tiggare. Varför är du intresserad av det?
– Jag är intresserad av hur vanliga människor har det. Jag är inte intresserad av bankirer. Känslan av gemenskap finns inte längre hos oss i Finland. Därför är jag intresserad av människor som hamnar utanför samhället.
Förändrade sjukdomen dig?
– Jag tror jag är mindre självgod och mindre självcentrerad. Sjukdomen förstörde mitt ansikte och tog mitt självförtroende, men den förde också något gott med sig. Jag tror jag är lite mera hänsynsfull än förut. Jag tvivlar mera än förut och jag ifrågasätter självklarheter. Sjukdomen lärde mig att paradiset är en vanlig vardag. Vi bara inte märker det, när allt är som vanligt.